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諾西那生鈉需要打幾年

時(shí)間:2020-09-03 16:08:51 來(lái)源:趣丁網(wǎng) 作者:強(qiáng)柔

諾西那生鈉需要打幾年?首先,需要說(shuō)明的是打諾西那生鈉并不是一針就可以解決,而是每年都要打,諾西那生鈉一年的費(fèi)用就是420萬(wàn),平常人家誰(shuí)承擔(dān)得起?一般患有這種疾病的孩子,家長(zhǎng)都心知肚明,只能走一步算一步,因?yàn)橹Z西那生鈉并不管是終生藥。

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諾西那生鈉需要打幾年 

無(wú)數(shù)年,打就生效,不打就不生效,需要每年都打。

在SMA發(fā)作之前,孩子就像一個(gè)普通的嬰兒,有著粉紅色的蓮花關(guān)節(jié)臂和胖乎乎的臉,但隨后肌肉逐漸消失,最后只有一層皮膚。

打了諾西那生鈉,100%的孩子可以獨(dú)自坐下,88%的孩子可以獨(dú)立行走。 如果不治,大多數(shù)人都不會(huì)活到兩歲。

網(wǎng)上流傳一針70萬(wàn)元的價(jià)格只是冰山一角,由于第一年要打6張針,需要花費(fèi)420萬(wàn),之后每4個(gè)月要1針,因此每年要花費(fèi)210萬(wàn),每年都這樣,我們都無(wú)法停止!

過(guò)去,沒(méi)有這種藥物,這是人類(lèi)面臨的集體困境,世界可能因沒(méi)有拯救兒童而受到指責(zé),既然藥品已經(jīng)交付給他們,那么99.99%的中國(guó)家庭負(fù)擔(dān)不起,天價(jià)的藥品直接使他們陷入絕望。

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諾西那生鈉需要終身用藥嗎

需要,并不是打一針就見(jiàn)效果。

這個(gè)藥也不是特效藥,續(xù)命而已,還得年年打,靠眾籌別人能給你籌幾針呢,遇到這種病,家長(zhǎng)心里也明白的,治到哪算哪。

一針70萬(wàn),一年420萬(wàn)。中國(guó)大概1000-1500個(gè)患兒,往小算大概40來(lái)億,一個(gè)心梗裝個(gè)支架大概3到10萬(wàn),能多活幾年幾十年。更不要說(shuō)國(guó)內(nèi)1億左右糖尿病人,多數(shù)一人5000到1萬(wàn)可以控制血糖平穩(wěn)。

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諾西那生鈉為什么這么貴

這個(gè)得根據(jù)實(shí)際情況,首先藥品的研發(fā)需要成本,所以無(wú)論什么藥品出來(lái)后它都有保護(hù)期,所以都會(huì)很貴,相對(duì)于成本來(lái)說(shuō),因?yàn)檫@個(gè)期間就是為了收回研發(fā)成本。然后再考慮每個(gè)地區(qū)或者國(guó)家的社保情況,這就是為何澳洲之類(lèi)很便宜,因?yàn)樗麄儓?bào)銷(xiāo)比例和范圍都比國(guó)內(nèi)高,那邊采購(gòu)價(jià)格其實(shí)也不低的。所以就是國(guó)家為何近幾年開(kāi)始宣傳社保與商保結(jié)合,因?yàn)橹袊?guó)人口等原因,其實(shí)社保只能保證最基礎(chǔ)的醫(yī)療水平等。你要知道按照密度來(lái)看,我們國(guó)家一定面積的人口家庭醫(yī)生或者其他的醫(yī)療資源比很多地區(qū)要低的很。

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